Afscheid nemen...

Deze dagen vullen zich met momenten van gewoon samenzijn en momenten van afscheid nemen. Zo nam rudi voormiddag afscheid van de spoeddienst in heusden. Het deed hem deugd iedereen daar samen te zien en zo moedig te zeggen: het was fijn samen te werken met jullie... En nee, dat waren niet enkel woorden, maar ze zijn echt gemeend. Ik weet hoe graag hij ging "werken" op de spoeddienst (tussen haakjes ja, want werken vond hij dit niet!). Op de terugweg zijn we dan langs spoed hasselt gepasseerd om de flap weer te laten aanhechten. En nu... Slapend bekomen van een bewogen voormiddag...

Moeilijke momenten...

Gisteren in de namiddag is Rudi verhuisd naar de palliatieve zorgen in het salvator ziekenhuis. Dat eerste moment toen we er aan kwamen was wel een heel moeilijk moment, allebei hadden we het gevoel: 'was het dit nu????'. Dat gevoel is wel vervaagd nu... het is een luxe te weten dat je daar helemaal vrij bent. Zo kan Rudi donderdag, vrijdag en in het weekend gewoon overdag naar huis, hij mag ook thuis slapen maar of dit nog aangewezen is? Ik of de kinderen kunnen ook bij hem blijven slapen. Gisteren en vandaag zijn er ook nog heel veel mensen op bezoek geweest, dit is zwaar, maar hij is wel blij nog zoveel mensen te zien. De voorbije nacht was geen echte goeie nacht, de flap is helemaal losgekomen, het laatste draadje is nu ook doorgeknapt. Ook het ademen ging niet goed, waardoor hij extra zuurstof nodig had vannacht. Overdag is dit veel beter en heeft hij dit niet nodig. We hopen dat hij zich nog zo goed blijft voelen en vrijdag op een behoorlijke manier kan meegaan naar de kampioenenhulde van Heusden-Zolder. Het is voor ons een speciale editie want Wesley werd genomineerd voor een prijs, uiteraard wil Rudi daar heel graag bij zijn!

Het weekend is voorbij...

Het weekend is voorbij en het is gelukt om thuis te kunnen blijven...
Vooral vandaag was een mooie dag, triestig ook, maar we hebben er toch van kunnen genieten.
Rudi is voormiddag nog een bezoekje gaan brengen in de brandweerkazerne in Heusden, dit was heel moeilijk, maar hij wilde dit heel graag. Kort na de middag zijn we dan naar Tessenderlo gegaan, daar heeft hij nog eventjes in de relax gezeten waar hij zovele uren doorbracht, wachtend op noodoproepen om in actie te schieten. Hij is daar naar de kamer gaan kijken waar hij sliep tijdens nachtdiensten, nog eens in de ambulance gaan zitten waarmee hij op de zijn laatste werkdag zelfs nog een geslaagde reanimatie had!
En om af te sluiten zijn we met zijn allen naar Frits en Franky gaan kijken... Morgen dus weer naar het ziekenhuis, we zijn nu zeker dat de chemo niet zal doorgaan omdat de flap nog enkel vasthangt met enkele draadjes. Maar intussen heeft Rudi voor zichzelf besloten dat hij hoe dan ook geen chemo meer wil.
Het gevecht heeft lang genoeg geduurd...

Huisarts op bezoek

De huisarts is juist op bezoek geweest, hij heeft gekeken en de huidflap is los op meerdere plaatsen. We weten dus wat dat betekent...

Uitzichtloze situatie...

Rudi is namiddag dan toch weer naar huis mogen gaan, deze keer gewoon "in weekend" dus met de mogelijkheid ten allen tijde weer terug te gaan naar zijn kamer in het ziekenhuis. Maandag morgend wordt hij zeker verwacht weer daar te zijn om 9u. Dan wordt er een beslissing genomen of ze gaan starten met de chemo of niet. Het lijkt ernaar dat dit niet zal lukken, maar we zullen wel zien. De dokters hebben zich tot hier toe nog niet willen uitspreken over de vraag "wat als...". Namiddag deden ze dat wel en het antwoord was hard. Kortgezegd: zonder chemo mogen we denken in "nog een aantal weken", met de chemo en zonder complicaties kunnen we denken in "nog een aantal maanden"... Dit weekend nemen we dan ook helemaal voor ons gezinnetje, nog een beetje genieten van wat quality time!!! Vanaf maandag is iedereen weer welkom voor een bezoekje, wel eerst een smsje vooraf! In de mate van het mogelijke hopen we deze tijd nog op een mooie, intense manier te beleven.

Thuis zijn is van zeer korte duur...

Pfff, het kan nu echt eens niet meezitten he! Een paar uur is hij thuis geweest en we konden alweer naar spoed. Bij het verzorgen was er toch heel veel bloed te zien en leek het alsof de wonde op een andere plaats opengegaan was. We hadden dan eerst maar gebeld naar de afdeling om te zien of we konden wachten tot morgen, maar nee... We hadden wel niet gedacht dat hij alweer moest opgenomen worden! Zo is slapen in eigen bed er nog steeds niet van gekomen! De dokter sprak nu van maar te blijven tot dinsdag, tot na de eerste chemo, want, als de wonde echt opengaat wordt er zelfs niet meer met de chemo gestart en gaan ze niets meer doen...

Thuis!!!

En we zijn weer thuis !!!
Al was het weer efkes spannend. De huidflap was op enkele plaatsen losgekomen. De bestraalde huid is zo kwetsbaar dat de hechtingen niet goed houden. Toen de oncoloog dit zag zei hij niet te willen starten met de chemo! Dus heeft de chirurg maar weer naald en draad genomen en weer wat steekjes erin gezet. Hopen dat deze hechtingen mooi houden en de flap overal dicht blijft, is dit niet zo, zal er geen chemo meer volgen...

Slecht nieuws...

Veel woorden vallen er niet aan te verspillen... Alle biopties wezen uit dat de kanker nog altijd aanwezig is. Morgen mag Rudi naar huis maar begin volgende week wordt dan met andere chemo opgestart, er wordt gehoopt dat hiermee het proces kan worden stilgelegd, maar de kans op slagen is slechts 25%. We proberen de moed nog niet op te geven al zijn we ervan bewust dat dit ook fout kan aflopen. Soms vragen mensen zich af of hij wel bezoek wil, mensen... Natuurlijk wil hij nog bezoek! Laat dit slechte nieuws jullie zeker niet tegenhouden.

Een betere dag !

Rudi voelde zich vandaag heel wat beter, al blijft hij precies toch wat last hebben van de luchtwegen... gisteren had hij zo pijn dat de dokter speciaal terug kwam onderzoeken of hij mss geen klaplong zou hebben, maar dit bleek niet zo te zijn. Er werden vandaag dan wel foto's genomen. Hij krijgt nu ook het dubbele van het normale eten en dat is veel beter. De chirurg is ook langs geweest en hij was heel tevreden. Ook al maakte Rudi zich zorgen om het feit dat de flap onderaan niet dicht is en nog altijd lekt, toch was alles helemaal normaal! Over twee weken wordt dit pas gehecht en dan kan er gedacht worden over een volgende stap... er is al gesproken van een andere soort chemo, maar dat zien we dan wel weer ! Vandaag was al een goeie dag, dat er zo maar meer mogen volgen!

Geen goeie dag

Vandaag was het geen goeie dag. Rudi voelde zich miserabel en blijkbaar was er iets niet goed met het bloed en werd er opnieuw een zak bloed bij aan gehangen. De flap op zich doet het wel goed en is nog steeds mooi roze met een prima doorbloeding. Het heeft zich nog niet helemaal aangehecht want als hij drinkt lekt het nog steeds. Maar dit zal zich vanzelf wel oplossen, en volgens de dokter komt dit helemaal in orde! De uitslag van de biopties was nog niet binnen, maar er werd al wel gezegd dat ze over een week of twee drie overgaan naar een volgende stap, wat dat juist zal zijn, zullen we dan wel zien, eerst hiervan herstellen!!

Terug naar kamer 520 :-)

En vanmiddag mocht Rudi alweer naar een gewone kamer. Hij ligt weer op dezelfde kamer als voor de operatie. De dokter is vandaag bij hem geweest en alles ziet er goed uit. Uitslagen hebben we nog niet gehad, maar voorlopig is het slagen van de operatie een eerste grote vereiste, en dit ziet er zeer goed uit!

Wat een verandering!

Amai!! Eerst wordt er gezegd dat hij tot maandag in slaap zou gehouden worden,
komen we vanavond aan zijn bed en klinkt het vrolijk: "Hey liefkes!!!"
De huidflap heeft nog altijd een goede doorbloeding, voelt goed warm aan en ziet er goed uit. De dokter is bij hem geweest en zei dat de operatie deze keer veel beter verlopen was en goed gelukt. Alle restanten van de vorige transplantatie zijn verwijderd en vervangen door een nieuwe. En Rudi zelf zag er ook veel beter uit dan na de vorige operatie! Hij was zelfs al volop aan het drinken, zat recht en was zelfs tv aan het kijken. Hopelijk mag de rest nu ook eens efkes meevallen...

Wow...

Wow,... Hij is al wakker! Wel nog aan de beademing want zijn tong, keel en mond zijn ernorm gezwollen. De nieuwe huidflap doet het deze keer heel goed, voelt warm aan en heeft onmiddellijk doorbloeding met een prikken. Hij is rustig en voorlopig is dit al het belangrijkste wat er goed moet zijn... Nu is het eventjes dag per dag bekijken.

Weer van voor af aan...

De operatie is weer achter de rug... en ik maar wachten op een telefoontje, maar niks... Dan ben ik maar gewoon naar het ziekenhuis gegaan, blijkt dat hij van 16u.30u ongeveer op de intensieve afdeling lag maar niemand had mij gebeld!!! Het enige wat ik dus weet vandaag is dat de intubatie enorm moeilijk is gegaan, meer dan een uur enkel aan de intubatie gewerkt! Dan hebben ze toch opnieuw spierweefsel getransplanteerd + een volledige nieuwe huidlaag, deze keer van de borststreek. De nieuwe huidflap ziet er tegenover de vorige keer, nu wel onmiddellijk mooi doorbloed uit. Ze gaan hem deze keer wel 4 tot 5 dagen in slaap houden op intensieve, het moet deze keer echt lukken want dit is de laatste operatie die gedaan werd. Er werden op meerdere plaatsen biopten genomen, deze uitslag zal later wel volgen, al zei de oncoloog dat er nu eerst geconcentreerd wordt op het aanpakken van de nieuwe flap en het herstel hiervan, zolang dit niet in orde is kan er geen volgende stap volgen...

Nu afwachten...

Nog 1 dag en dan eindelijk de operatie. En het ziekenhuisleven gaat intussen zijn gangetje... Morfinepleisters, morfinespuitjes.. zonder is nog niet mogelijk, maar nu is de pijn wel draaglijk! En dat doet al veel! Het bloed is intussen goed, kalkwaarde is weer normaal, de zouten zijn weer normaal en de ontstekingswaarden zijn al heel veel beter!

Zo lief!!!

Bemoedigende woorden van onze dochter Phaedra!

Je voelt al een paar weken een knobbeltje in je wang
En weet weer waarom je niet naar de dokter wou
Ja je vermoed het al heel lang
En dat vermoeden maakt je bang
Maar je gaat, en je hoort hem jou verzoeken
meneer, laat u zich maar verder onderzoeken
Dan ga je door die hele molen heen
Maar jij, je wist het al meteen
En na een week dan valt het vonnis
Waarvan jij allang de uitslag wist
Die binnen wang, dat stukje van jou, dat moet eruit
Je wist het al, maar toch sta je paf
Dus nu gaat de hel beginnen
Zal je dit gevecht echt overwinnen?
Opereren, chemo en bestralen
na die moeilijke maanden weer een nieuwe operatie
deze keer de hele wang vervangen
maar ook dit loopt niet zoals gepland
Papa, wij zijn zeker dat je die eindstreep zal halen
Je slaat je er doorheen, dat vind ik zo knap
En neemt steeds weer met goede moed de volgende stap
Met je zelfvertrouwen weet je de touwtjes in handen te houden
En met liefde van je gezin weer nieuwe hoop op te bouwen
Iedere keer als ik je zie sta ik weer paf
dat jij zo veel moet afzien, elke dag opnieuw
Lieve papa, mijn petje af
sterkte,we komen er wel !!!! ....♥ ♥ ♥ ....

Nog 3 dagen...

De uitslag van de botscan, maag en darmen was goed! Van de longen gaan ze na alle commotie van de wang opnieuw een scan maken, die was niet helemaal duidelijk. Eventjes zag het ernaar uit dat hij toch nog een paar daagjes naar huis mocht, maar de ontstekingswaarden in het bloed waren niet goed genoeg en bijgevolg moet hij toch in het ziekenhuis blijven. Nog 3 dagen en dan is de wonde eindelijk dicht!!! Er is nog een foto maar deze ga ik nu niet meer op internet zetten, de foto's die er nu opstaan zien er nog mooi uit....

Veel onderzoeken

Veel onderzoeken vandaag en weinig pijnstilling!!
Er werd vandaag een CT-scan gemaakt van de longen, darmen en maag en er werd een botscan gedaan.
Had gehoopt al resultaten te hebben, maar het zal wachten zijn tot morgen...
Doordat hij nuchter moest blijven is de pijnstilling vandaag pas op gang gekomen in de namiddag, bijgevolg: PIJN!!

Allerlei onderzoeken...

Nu hij in het ziekenhuis ligt maken ze er gebruik van om hem eens helemaal te onderzoeken.
Er was een kleine afwijking te zien in het bloed, maar waarschijnlijk is dit te wijten aan het slechte eetpatroon van de afgelopen dagen, weken...
Om alles uit te sluiten is er bijkomend bloedonderzoek lopende, morgen een CT-scan van de longen en vrijdag een botscan.
Intussen is de pijn al een stuk minder :-)

Weer ziekenhuisopname...

Weer op controle vandaag... we wisten al dat het niet zo goed ging, vandaag bloedde de wonde ook heel erg, het droop letterlijk uit het verband.
Rudi had zich ook voorgenomen om te vragen voor een opname omdat het gewoon niet meer te doen is thuis.
Maar hij heeft de vraag niet moeten stellen, de dokter zei het al vrijwel onmiddellijk toen we binnenkwamen. De dokter heeft wel de spier voorlopig een beetje gepositioneerd en de grote gaten dichtgenaaid.
Nu krijgt Rudi dus een pijnbestrijdingskuur in het ziekenhuis, samen met een intraveneuze antibioticakuur. De spier is gedeeltelijk afgestorven en gedeeltelijk heel goed. Er is voldoende goede spier over om verder te gaan.
Volgende donderdag, 14/2, zal er een nieuwe transplantatie uitgevoerd worden, waarschijnlijk niet enkel met een huidgrefje, maar een volledige huidlaag, hoe hij dat juist gaat doen, zien we wel.
In ieder geval, het dichten en het herstel van de wang was geen enkel probleem, het heeft tijd nodig, maar zou allemaal in orde komen.
Maar...
de pijn in de oor is geen goed teken, ook al laat de scan geen verontrustende beelden zien, het zou toch kunnen dat de kanker zich heeft verplaatst naar de oor.
Dit gaat onderzocht worden maar hij heeft al gezegd als dit effectief zo is, dat de toekomst dan ineens heel onzeker zal zijn...

1 februari 2013: uitslag van de scan

Alweer op controle én de uitslag van de scan. We waren allebei overtuigd dat dit het ergste scenario zou worden, sorry meneer, we kunnen niets meer voor u doen! Maar… Tot onze eigen verbazing begon deze consultatie met: goeiemiddag meneer, op de scan was niets verontrustend te zien! We moeten alles wel goed blijven opvolgen maar op dit moment is er niets waar we ongerust over moeten zijn, hoe gaat het met de pijn meneer???? Tien ton viel van onze schouders!! Volgende week zal eindelijk de huidtransplantatie gebeuren, dit keer nemen ze huid van de borstkas. Dinsdag nog eens op controle en dan kan hij de juiste dag zeggen en uitleggen hoe alles zal gebeuren.

29 januari 2013: de moed zakt...

De scan vandaag… pfff, de moed zakt ons tot onder de grond… de pijn is niet meer uit te houden. Het lukt niet meer om de pijn onder controle te houden met een morfinepleister en dafalgan forte… nog druppeltjes bijgekregen en hopelijk is dit weer ietske beter..

28 januari 2013: pure horror!!!

Weer zuiver gemaakt, want telkens komen er dode deeltjes af, vuil bloed enz… Is echt wel vies!! Er zitten gewoon grote gaten in, zelfs een gat door en door, praten, drinken, .. wordt alsmaar moeilijker want hij trekt "valse" lucht via het gat in de wang. Maar de wang zelf zal wel in orde komen, mits een volgende operatie.

25 januari 2013: Is de kanker al terug???

Vandaag is alle korst eraf gehaald. Helemaal proper gemaakt en daaronder zat een mooi doorbloedde spier. Weliswaar niet helemaal aangepakt, er zaten toch dode delen tussen, maar dat alles is verwijderd nu en het overgebleven stuk is groot genoeg om de wang te vullen. Probleem is echter dat de hals, de kin en een gedeelte van de andere wang weer enorm hard aanvoelen… dinsdag onder de scanner…

22 januari 2013: De huidkorst is verwijderd

Dr. Jacobs heeft de korst er grotendeels afgehaald, maar hij leek niet erg enthousiast met wat hij te zien kreeg, hij zei niet veel. Heel veel bloed was er ook niet te zien. Afwachten tot vrijdag, dan gaat hij de rest er af halen…

21 januari 2013: De wonde wordt groter en groter

Nu zal het toch echt hoogtijd worden! De wonde wordt enorm! Morgen op controle en dan zullen we zien.

17 januari 2013: De huidflap komt los...

De huid komt los van de flap nu, er is een wonde van meerdere centimeters te voorschijn gekomen, eigenlijk best wel vies.
Maar de dokter zegt dat dit goed is, want de dode zwarte korst moet nog verwijderd worden, daaronder zit nu wel degelijk goed doorbloed spierweefsel.
Hij spreekt van nieuwe huid te transplanteren over het spierweefsel, maar hij wil nog eventjes afwachten…

14 januari 2013: Huidlaag helemaal verloren

Dan nog maar eens op controle bij Dr. Jacobs. En inderdaad, de huidlaag is verloren… jammer, dit was niet zoals gepland, maar de dokter is quasi zeker dat het spierweefsel wel in orde komt. Afwachten dus…

12 januari 2013: Huidlaag is verloren...

De flap ziet nu wel helemaal zwart bijna, dus we gaan naar spoed Hasselt, en krijgen daar de dokter te zien die Rudi voor de allereerste keer geopereerd heeft in Heusden. Hij gaf te kennen hier niet zoveel van af te weten en af te wachten tot maandag. Tegen de avond bij een spoedarts van Heusden langsgeweest. Deze arts kon Dr. Jacobs wel bereiken en kon ons dan toch geruststellen dat de huidlaag waarschijnlijk verloren was, maar het spierweefsel zou aangepakt hebben.

11 januari 2013: alweer ongerust!

Eigenlijk zijn we heel ongerust, de flap wordt ineens wel heel donker, tot zwart zelfs. Maar we wachten toch nog maar efkes af…

10 januari 2013: Naar huis!!

En we mogen naar huis!
de haakjes werden uit de zijkant gehaald, alle infusen verwijderd, gewoon eten dus geen sondevoeding meer en huiswaarts!!
Maar, tegen middernacht staan we al op spoed in Heusden, de wonde van de zijkant is terug opengegaan en staat ongeveer een 7 à 8 cm terug open.
Dus weer opnieuw gehecht en dan maar weer huiswaarts.

9 januari 2013: het blijft er redelijk goed uitzien

Het blijft er redelijk goed uitzien.

7 januari 2013: Naar een gewone kamer

Yes, naar een gewone kamer!

6 januari 2013: Jaja, doorbloeding blijft goed

De doorbloeding blijft goed.

5 januari 2013: EINDELIJK: doorbloeding!!!

Tijdens het eerste bezoek van half vier zag de flap en nog volledig wit uit, nog niet doorbloed dus.
Hij was wel wakker!
Een paar uur later met het bezoek van kwart na 7 zag de flap er volledig doorbloed uit, zelfs paarsrood!

Het ziet er goed uit, we zijn op de goeie weg, al zal de weg nog zeeeeer lang gaan zijn volgens de dokter.

4 januari 2013: nog steeds niet gelukt???

Ze zijn nog steeds niet zeker of de flap nu wel aanpakt.
Ze gaan hem toch langzaam laten ontwaken ook al hangt hij nog aan de beademing.
De kans op een derde operatie is er wel…

3 januari 2013: alweer een operatie!

De nieuwe flap hecht niet goed aan, de doorbloeding is niet goed.
Hij wordt opnieuw geopereerd, het flapje wordt weer losgemaakt en de bloedvaatjes werden doorgespoeld met bloedverdunners.
Hij krijgt ook een warmtedeken over zich heen om de bloedvaatjes wijder open te zetten.

2 januari 2013: De grote operatie!!

Maar liefst 14u heeft de operatie geduurd!
De operatie is goed verlopen nu afwachten.
Ze hebben dus enkel de tumor weggehaald en een huidtransplantatie gedaan,
de hals is niks in gebeurd. Er was ook geen tracheotomie nodig,
al was het heel moeilijk om die beademing in orde te krijgen.

1 januari 2013: Gelukkig nieuwjaar???

Het jaar start dus met een opname in het ziekenhuis.
De anesthesist is langsgeweest en vertelde wat er te gebeuren stond. Dit viel niet echt mee.
Ze gaan naast de wangtransplantatie ook de gehele hals openleggen en al de klieren verwijderen.
Omdat zijn mond niet ver genoeg opengaat gaan ze een tracheotomie moeten doen, dit is echt vervelend!
Hij wordt ook enkele dagen in slaap gehouden op intensieve…
Dat dit maar vlug voorbij is!

19 december 2012: Kanker is er nog steeds

Idd. Uitslag van de biopsie duidt aan dat er nog altijd actieve kankercellen aanwezig zijn in de wang. Er volgt dus een grote operatie op 2 januari.

18 december 2012: uitslag van de PET-scan

Uitslag van de petscan:
Langs de ene kant zijn we al blij dat het “slechts” verhoogde activiteit vaststelde in het gezicht. Het kon evengoed ook al op de longen zitten en dat was veel erger.
Het kwaad zit er dus terug…
Dr. Jacobs wil toch nog voor 200 % zekerheid en gaat eerst voor de biopsie die morgen zal plaatsvinden en ook dadelijk resultaat over hebben.
De grote operatie staat voorlopig gepland op 2 januari.
Het valt nog steeds op te lossen… al duurt het nu wel heel erg lang!!
Maar we zijn nog altijd positief!

11 december 2012: onzekerheid blijft

Na telefonisch contact met Dr. Jacobs moeten we toch tot zijn praktijk.
Daar vertelt hij dat het nog altijd niet zeker is of dit effectief wel kwaadaardig is.
Hijzelf denkt nog altijd dat dit een gevolg is van de ontstoken speekselklier die er was van voor de bestralingen.
Door de bestralingen is dit dan beginnen tegenwerken en hij vermoedt dat nu de gehele speekselklier ontstekingsverschijnselen geeft met een afsterven van de klier tot gevolg.
Hij stelt voor om eerst de petscan af te wachten die gepland staat op de 14de.
Dan op de 20ste een kleine operatie te doen en een stuk van de knobbel weg te nemen om dit onder de microscoop te bekijken, dan pas zal er met zekerheid kunnen vastgesteld worden om wat dit eigenlijk gaat.
Moest het dan toch kwaadaardig blijken, volgt er begin januari toch die drastische operatie met transplantatie. Spannende weken dus nu….
Hopelijk is alles toch goed, dan is het vanaf januari weer aan het werk!

7 december 2012: geen goed nieuws...

Op de scan bleek dus dat de knobbel zeker niet kleiner is geworden.
Hij is in feite ongeveer hetzelfde gebleven, ietwat dikker.
Deze keer een afspraak met Dr Henquet, Dr Jacobs had verlof.
Dr Henquet vertelt dat er een drastische operatie zal volgen, zelfs dit jaar nog.
Een stuk spierweefsel wordt uit de rug verwijderd en weer ingeplant in de wang, er wordt ook een huidtransplantatie gedaan en alles wordt in de wang vervangen.
Speekselklieren worden ook uitgehaald.
Deze operatie is te vergelijken met een gedeeltelijke gezichtstransplantatie, maar dan enkel de wang.
Dit zal er vreselijk gaan uitzien in het begin, maar wordt acceptabel met de tijd… tja, als het nodig is, is het nodig 

4 december 2012: alweer CT-scan

Toch weer een nieuwe CT-scan laten doen. De knobbel is op korte tijd heel wat gegroeid lijkt het….

6 november 2012: resultaat CT-scan

De uitslag van de CT-scan: Het resultaat zag er geruststellend uit.
Ze denken dat de knobbel littekenweefsel is.
Alles verloopt zoals gehoopt. Op 14 december een petscan en op 18 december het resultaat!
Eten gaat nu al veel beter, al komen de kilo’s er niet terug bij. In totaal nu 14 kilo minder.

26 oktober 2012: toch weer ongerust

Omdat het leek alsof de knobbel dikker werd, zijn we toch eerder terug naar Dr. Maes gegaan.
Zij was niet ongerust, maar om onze gemoedsrust wordt er maandag een CT-scan gemaakt.
Hierop kan enkel gezien worden of de knobbel groter of kleiner is geworden.

8 oktober 2012: portacath voeding stopgezet

De voeding via portacath is stopgezet. Heel langzaam, lukt het ietske meer te eten, maar het gaat echt heeeeel traag!!

25 september 2012: Laatste chemo :-)

Laatste chemo en laatste bestraling!!!!
Het eten gaat nog altijd via portacath. Op dit moment 63 kilo (-14kilo).

19 september 2012: een goede dag!

Een heel goede dag!!
Lang geleden dat Rudi zich nog zo goed voelde als vandaag!
chemo volgde pas laat op de avond en nu is het afwachten of hij zal ziek worden of niet.
Er staat zelfs een weddenschap rond.
Dr. Vancan, assistent van Dr. Mebis, zegt dat Rudi niet ziek zal zijn, moest hij toch ziek worden zal Dr. Vancan Rudi een taart geven, als hij niet ziek is moet Rudi een taart zorgen… ben benieuwd!!
Eén jammer puntje is wel dat hij alweer van kamer is moeten verhuizen!
Hij lag blijkbaar op een verkeerde afdeling waar morgen een patient in isolatie zou moeten en daarbij deze kamer van Rudi vrij moest komen.
En natuurlijk, Rudi verhuist naar een twee persoonskamer…

18 september 2012

Normaal vandaag de derde chemo.
De hele dag liggen wachten… spoelen… en dan.. komen ze doodleuk vertellen dat ze het voorschrift van de chemo verloren hebben gedaan en dat de chemo vandaag niet kan doorgaan. Morgen dus!
Dr. Maes zei vanmorgen dat alles er toch goed uitzag, ze dacht dat de knobbel vanzelf zou weggaan nu, hij was al voor een groot deel geminderd en zou in de loop van de volgende weken wel verdwijnen.
Dat zou goed zijn, geen operatie!! Al zal het toch wel afwachten worden.

17 september: een moeilijke dag!

Vandaag laatste intraveneuse medicatie gekregen tegen de ontstoken slokdarm.
Vanaf nu gewone pillekes.
Het misselijk zijn is voor een heel groot deel weg, al is het er af en toe nog wel.
Overgeven is nu al twee dagen geleden.
Eten bestaat uit de intraveneuze voeding en een kommeke soep en thee of koffie. Ook de maaltijddrankjes nog…
Hij is nu al 5 dagen in het ziekenhuis, nog enkele dagen te gaan, misschien mag hij donderdag of vrijdag naar huis.
Morgen zijn derde chemo, nog twee te gaan en nog 6 bestralingen.
Volgende week dinsdag de laatste keren…
Gisteren was een moeilijke dag omdat hij zo graag op de opendeurdag van de brandweer wilde zijn…
Volgend jaar dan maar!

14 september 2012: nog lang in onzekerheid!!

Het maagonderzoek bleek nog redelijk mee te vallen.
Alleen nu vreselijk keelpijn…
Aan de maag is er niks verkeerds te zien.
Maar de slokdarm en keel is helemaal ontstoken en de slokdarm en keel staat helemaal vol aften.
Nu mag hij dus geen sondevoeding meer nemen want dit komt voor een groot deel door de sondevoeding over te geven waardoor de slokdarm helemaal naar de kl…te is.
Nu krijgt hij een speciaal medicijn om die slokdarm te genezen, dit zou een dag of vier duren.
Nu is er geen andere keuze dan te eten via de gewone weg, maar dit is pijnlijk en moeilijk door de dikke slijmen in de keel.
Bouillion lukt wel, thee ook en ook de fortimel drankjes lukken wel.
Verder wordt de voeding via de portacath gegeven zodat hij genoeg caloriën binnen heeft.
Er werd vandaag ook gezegd dat er na de bestralingen en chemo’s een maand rustpauze wordt ingelast.
Daarna gaan ze kijken naar de knobbel of hij er nog is, zoja moet hij weggenomen worden en pas dan kan er met zekerheid gezegd worden of dit nu kwaadaardig is of niet.
Dus we zitten nog zeker tot eind oktober begin november met de onzekerheid…

13 september 2012

Nog altijd niet kunnen eten en morgen gaan ze een maagonderzoek doen want ze denken aan een verstopping…
Na een paar zakken vocht weegt hij toch weer 68.8kg.

12 september 2012: opnieuw ziekenhuisopname

Het eten is onmogelijk binnen te houden en savonds toch maar weer richting ziekenhuis… alweer opgenomen...

11 september 2012: misselijkheid blijft duren

Met moeite weer in Hasselt geraakt voor de bestralingen, weer echt misselijk en overgeven. Intussen al 8 kg afgevallen. Nu nog 67 kg

10 september 2012: Naar huis!

Naar huis!!
Vandaag ook de tweede chemo gekregen. Tegen de avond aan weer goed mottig…

7 september 2012: ziekenhuisopname is onvermijdelijk!

Een rotnacht gehad, half rechtop moeten slapen, misselijk, niet te doen, daveren…. Klappertanden….
Bij het gaan van de eerste bestraling vandaag is hij eerst bij Dr. Maes moeten komen die onmiddellijk zag dat het niet goed zat.
Hij wordt dus opgenomen voor enkele dagen om de pijnmedicatie opnieuw te veranderen want dit rotziek gevoel komt door de pijnpleisters.
Eerste bestraling heeft dan ook niet gegaan en wordt verzet naar morgen…
Intussentijd wordt ook vandaag de portacath al geplaatst ipv dinsdag, dan is hij ook daar ineens vanaf…
Dokter kon zo niet zeggen of de knobbel verminderd was, hij was alleszins zeker niet meer toegenomen!
Laat ons hopen dat de behandeling gewoon verder kan gaan…

6 september 2012: goed misselijk!

Goed misselijk!!!! Eigenlijk niet te doen!
De knobbel lijkt iets minder te zijn… maar het kan evengoed maar een gedacht zijn.

5 september 2012; eerste chemo

Eerste chemo vandaag!
Om 8u aangekomen op de afdeling, een infuus met vocht aangelegd en dat moest dan 4u lopen.
Intussen ook een afspraak met Dr. Mebis, oncoloog.
Hij heeft dan nog es de uitleg gedaan over de resultaten van de puncties.
Het kan dus twee kanten uit. De punctie wees uit dat het kwaadaardige cellen lijken.
Maar kwaadaardige cellen en bestraalde cellen vermenigvuldigen zichzelf opdezelfde woekerige manier zodat ze niet met zekerheid kunnen aantonen of het nu kanker is of niet.
Daarom geven ze nu chemo erbij om de werking van de stralen te versterken en op die manier die celdeling tegen te houden.
Bedoeling is dat het na deze kuur sterk verminderd of zelfs weg is.
Moest de knobbel niet weg zijn moet er gekeken worden of hij operatief verwijderd kan worden.
Is hij dan in zijn geheel weg, dan kan het herstel beginnen… zoniet…???
Maar het zou dan ook een andere weg uitkunnen, het kan evengoed niet kwaadaardig zijn,
al gaan ze ervan uit dat het wel zo is, nadeel is dat de knobbel sterk en snel gegroeid is en zeer hard aanvoelt. Afwachten dus!
De chemo zelf.. niks van gevoeld!
Wel nieuwe medicatie gekregen voor vanalles en nog wat, inclusief pijnpleisters.

31 augustus 2012: 5 chemo's en + 5 bestralingen!!

Al bij de dokter geweest!
Het is dus geen goed resultaat.
Het geeft aan dat het kwaadaardig is, maar er is nog een sprankeltje hoop dat dit ook kan komen door de bestraalde cellen, die er gelijkaardig uitzien.
Intussen lijkt de knobbel nog verder te groeien.
Er worden 5 extra bestralingen toegevoegd en nu ook 4 x een chemokuur!!!
Om zeker te zijn.
Een operatie is uitgesloten omdat dan alles wat al geweest is, voor niks zou geweest zijn. Eerst dit ondergaan en na de chemo en bestraling zien we verder…
Grrrr, altijd onzekerheid!!!
Intussen is de sondevoeding opgestart, eten gaat absoluut niet meer door het dikke slijm dat in de keel vastzit en telkens voor braakneigingen zorgt zodra er iets in de mond komt. Ook de aften zijn vreselijk pijnlijk.
Vermoeidheid is er ook, maar valt al bij al nog redelijk mee.
Eerste chemo is woensdag 5 september.

30 augustus 2012: geen goed nieuws

Vandaag het laatste potje vloeibare voeding binnengekregen!!
Na de bestraling en lasertherapie terug binnengeroepen voor een ct-scan.
De resultaten waren niet goed.
Maar ze zijn niet zeker!
Cellen die kwaadaardig zijn en cellen die bestraald worden zien er ongeveer hetzelfde uit, het is dus geen goed resultaat,
maar we hopen toch nog dat dit door de bestralingen komt.
We moeten maandag bij de dokter komen om de verder behandeling te bespreken.

29 augustus 2012: echo

Een echo van de knobbel… niks op te zien, daar is een ct-scan voor nodig zegt de man van de echo.

27 augustus 2012: resultaat van de punctie

De uitslag van de eerste punctie bracht niks aan het licht.
Dr. Jacobs is terug uit vakantie en heeft een tweede punctie gedaan, deze keer kreeg hij er wel iets uit.
Hij was er vrij zeker van dat dit niets was, we zijn een beetje gerustgesteld, maar toch…

26 augustus 2012: vreselijke bijwerkingen

Eten is een marteling!
Zijne mond staat vol met aften, slikken is een hel.
Er is nu ook gestart met lasertherapie voor de aften.
Voorlopig is het nog behelpen met vloeibaar eten, maar sondevoeding zal waarschijnlijk niet vermeden kunnen worden,
zo lang mogelijk proberen uit te stellen toch…
Morgen eindelijk de uitslag van die knobbel. Het begint hoogtijd te worden want allerlei gedachten spelen…
De zwelling is goed afgenomen, de knobbel is hetzelfde gebleven.
Het masker past wel weer.
Bestraling 13 is achter de rug, nog 17 te gaan…

21 augustus 2012: enkele weken later...

De voorbije weken zijn voorbij gegaan zonder al te veel nieuws.
Twee keer is Rudi opnieuw bij de dokter geweest dat hij dacht dat er iets mis is, maar alles was in orde.
Op de operatiepijn na, heeft hij zelfs nog niet al te veel afgezien.
Op 8 augustus zijn de bestralingen begonnen. In totaal 30.
Nu na 9 bestralingen zijn de eerste symptomen daar, droge mond, soms keelpijn…
Maar er is een nieuwe knobbel aan de oor.
Volgens de dokters een ontstoken speekselklier.
Er is geprobeerd vocht uit te halen, maar dit is niet gelukt, enkel een bloederige substantie kwam er uit, maar de knobbel werd niet minder dik.
De hele linkerkant is opgezwollen en het masker past niet meer.
Bestraling 9 is in twee keer moeten gebeuren. Het staal werd opnieuw opgestuurd om te onderzoeken of er niks kwaadaardig te bespeuren is.
Hij moet opnieuw antibiotica nemen en pijnstillers.
Hopen dat het niks is en dat de rest van de bestralingen gewoon verder kunnen gaan,
dat de zwelling nu snel zal minderen met de antibiotica…
Tot hiertoe kan alles nog... eten, slikken, knabbelen…
Ziekenverlof is verlengd tot 31 oktober.

26 juni 2012: De resultaten van het onderzoek

Deze dagen duurden onmenselijk lang!!!
De resultaten zijn er!
Alles is weg!!
De tumor in de wang is met voldoende veiligheidsmarge verwijderd, in de speekselklieren is niets gevonden,
in de lymfeklieren was 1 klier die aangetast was, maar deze zat nog ondoorbroken ingekapseld dus deze is niet verder gegaan,
alles is dus weg!!! Maar omdat er toch een klier was, moeten ze het “protocol” volgen en nabestralen.
Maar dat nemen we er dan maar bij, alles is weg en het ziet er positief uit!
Voor het eerst in 9 dagen voedsel door de mond!!

22 juni 2012: Naar huis!!!

Naar huis!!! Heel goed nieuws, als je eigenlijk voorbereid was om 10 dagen te blijven,
als het gegaan was zoals voorspeld was hij nog maar 1 dag wakker.
Nu mag hij al naar huis.
Alleen een beetje teleurgesteld dat er nog geen resultaten zijn van de lymfeklieren die onderzocht worden…

Drains en blaassonde zijn verwijderd.
Water drinken mag ook al.
Vrijdag mag hij al naar huis!
En eindelijk de gevraagde privékamer gekregen!
Het eerste bezoek is ook al geweest, wat toch deugd deed, vermoeiend, maar toch blij dat er bezoek kwam!
De zwelling is een beetje minder dan gisteren, dus het gaat de goede kant op.

19 juni 2012: Naar een gewone kamer

Vanmiddag om twee uur mocht Rudi verhuizen naar een gewone kamer.
Of dit beter is, dat weet ik niet, want de gevraagde privékamer is er natuurlijk niet!
Hij hangt nog aan vanalles en nog wat en zijn wang is geweldig opgezwollen.
De dokter is vandaag twee keer langsgekomen en zegt telkens dat alles prima verloopt. De zwelling is heel normaal en zou morgen op zijn ergste zijn en dan gaan afnemen.
De kinderen zijn vandaag voor het eerst mee op bezoek gegaan, maar veel zal Rudi er niet van geweten hebben want hij heeft quasi de hele dag door geslapen.
Nochtans zou alles prima zijn want de dokter sprak zelfs al om tegen het einde van de week naar huis te mogen,
al ziet Rudi dat op dit moment helemaal niet zitten!!

18 juni 2012: De grote operatie!

De operatie start om 8u.
Deze zal een tiental uren duren…

Rond 13.30u was de operatie al afgelopen en lag Rudi al op intensieve.
Om 14.30u was ik bij hem.
Zijn wang en hals waren mooi gezwollen, maar in tegenstelling tot wat ze gezegd hadden, was hij wel degelijk wakker!
Er werd geen huid van de arm genomen, enkel van de dij.
Ook werd er maar langs één kant de lymfeklieren weggenomen.
De operatie verliep dus veel vlotter dan verwacht.
Om 19.15u ging ik een tweede keer op bezoek.
Deze keer was hij toch misselijk en moest hij overgeven, zijn bloeddruk was ietwat aan de hoge kant en hij had keelpijn en kon iets moeilijker ademen door de zwelling.
Er werden wel foto’s genomen van de longen omdat hij zo keelpijn had en om zeker te zijn dat hij geen longontsteking had opgedaan… maar hier nog geen resultaat van gehoord.
De dokter kwam nog langs en zei dat alles heel goed was naargelang de soort operatie.
Hij was er quasi zeker van dat alles weg is en vermoedde niets kwaad te vinden in de weggenomen klieren.
Maar die uitslag moeten we nog afwachten.
Als de zwelling toeneemt gaan ze hem nog efkes in slaap doen en intuberen tot de zwelling is afgenomen.
Als de zwelling verminderd dan mag hij morgen al naar een gewone kamer.
Kortom: de operatie is geslaagd!

17 juni 2012: Tweede opname...

Om 16u kwamen we op de afdeling aan, natuurlijk… geen privekamer ter beschikking!
Hopelijk tegen woensdag wel!
Er werd nog bloed afgenomen, de ader helemaal doorprikt!
De anesthesist is nog langs geweest en vertelde dat ze hem in slaap zouden houden met beademing voor een aantal dagen.
Dit om te voorkomen dat zijn keel zou opzwellen en daardoor niet meer degelijk zou kunnen ademen.
Daarom wordt hij beademd zodat hij zeker niet zonder zuurstof zou komen te zitten.

14 juni 2012: Een maagsonde

Pfff, wat een dag.
Dan zeggen ze op voorhand: 2 tot 5u in het ziekenhuis blijven op daghospitaal voor het plaatsen van de maagsonde!
Jaja, 9u!!!
En dat zonder te zeggen, dus maar wachten en wachten en wachten…
Het plaatsen van de sonde zelf ging niet zo makkelijk, overgeven, overgeven en een vreselijk gevoel.
Ze hebben hem dan ook een spuitje gegeven om wat suf te zijn, dus uiteindelijk heeft hij er niet zo heel veel van meegemaakt buiten het kokhalzen bij het inbrengen van het camerake door de keel naar de maag.
Eens terug op de kamer, pijn, pijn, pijn…
Twee keer pijnstilling gekregen, maar het hielp niet.. Komt de dokter langs tegen de avond:
Ja, we hebben twee keer moeten steken, de eerste poging is mislukt, dus nu hebt ge twee gaatjes in uw maag, vandaar die pijn.
Morgen moet dat over zijn, zoniet moet ge terug naar het ziekenhuis komen.
Tof!!!
En niks meer eten tot 12u vannacht, en honger!!

12 juni 2012: Een eerste afspraak bij de aangezichtschirurg.

Afspraak bij een aangezichtschirurg in Hasselt. Dr. Jacobs.
Om het in zijn eigen woorden te zeggen: Dr. Jacobs gaat alles oplossen!
Maar ne hele boterham!!
Het ding heeft dus een naam gekregen: mondslijmvlieskanker.
Eerst en vooral wordt het gezwel weggesneden samen met een stuk omliggend gezond weefsel om zeker alles weg te hebben.
Daarmee is het gat veel te groot om normaal te dichten.
Om dit te dichten wordt er een stuk huid met bloedvaatjes uit de onderarm gehaald om een nieuwe binnenkant van de wang te reconstrueren.
Dan schrapen ze huid van de dij om op zijn beurt op de arm te leggen om te dichten.
De hals wordt ter hoogte van de baardlijn opengemaakt en daar worden de klieren preventief weggehaald.
Deze worden daarna onderzocht of er al iets in zit, maar hij vermoedde van niet. Bestraling achteraf zou afhangen of er al iets in de lymfe zit of niet.
Donderdag 14 juni een eerste opname voor het plaatsen van een maagsonde, deze moet dan 14 dagen blijven zitten.
Zondag 17 juni is de tweede opname.
Maandag 18 juni volgt de operatie, die 10u zal duren.
Na deze operatie is het twee dagen op intensieve blijven,omdat de bloeddruk constant moet blijven zodat de nieuwe bloedvaten in de wang optimaal zullen aanpakken.
Het zal een dag of tien ziekenhuis worden.

Maandag 11 juni 2012: Laatste ambulance dienst...

De voorlopig laatste ambulance wacht in Tessenderlo…
Hopelijk in september weer paraat!!
Verdoeme, wat is dat hard! Op deze laatste dag heeft Rudi dan nog een geslaagde reanimatie gehad!!
Het idee brandweer en ambulance zo lang niet te kunnen doen is absoluut een vreselijke gedachte...

Vrijdag 8 juni 2012: HET VERDICT!!!!!!

Uitslag: Kwaadaardig.
Een invasief matig gedifferentieerd plaveiselcarcinoom.
Deze vorm van kanker zou behandelbaar zijn mits vroege ingreep.
In beste geval: nieuwe operatie om deze keer alles weg te nemen.
Inclusief lymfeklieren en speekselklieren.
Zonder bestraling achteraf herstelperiode tot september.
Met bestralingen tot einde 2012.

Pfff, amai, toch wel schrikken...

Dinsdag 5 juni 2012: De eerste operatie

De operatie.
Zo goed als alles is weggenomen, maar niet alles is weg.
Het gezwel wordt opgestuurd ter controle.
Een grootte van 1,8 x 0,9 x 0.5 cm.

Maandag 4 juni 2012: derde mislukte poging!

Derde poging mislukt opnieuw.
Er wordt een collega bijgeroepen: Hij denkt toch aan een gezwel:
onmiddellijk opereren!

Vrijdag 1 juni 2012

Tweede poging om het steentje te verwijderen mislukt eveneens.

Donderdag 31 mei 2012

Een eerste bezoek aan de stomatoloog, zij denkt aan een gezwel?
Er werd een Ct-scan genomen, bloedonderzoek gedaan, en ze denkt nu aan een speekselkliersteentje.
Ze heeft geprobeerd om het te verwijderen, maar het wilde niet lukken.
Eerste ziekteverlof gaat in…

In de derde week van mei 2012

In de derde week van mei:
De plek wordt nog groter en dikker.
Tweede controle bij de dokter: Nu antibiotica voorgeschreven en een pijnstiller.
Spoelen met isobetadine mondwater, en veel zuurtjes eten, waarschijnlijk een ontstoken speekselklier of misschien een steentje…

Eerste doktersbezoek half mei 2012

Na enkele weken spoelen en allerlei middeltjes tegen aften uit te proberen, blijft het toch maar hinderen en laat Rudi het voor het eerst zien aan een dokter. Deze denkt eveneens aan een aft en zegt nog eventjes teejel te smeren...

De eerste symptomen... mei 2012

Begin mei 2012
Rudi voelt “iets” in zijn wang. Waarschijnlijk een aft. Af en toe erop gebeten en het wordt groter..en pijnlijk als een aft. Spoelen met hextril helpt niet.